Bilim İletişimi: Parkinson Hastaları

Bilim İletişimi: Parkinson Hastaları

Bilim İletişimi: Parkinson Hastaları

Tom Isaacs’ın konuşması ilk olarak Lund’da NECTAR konferansına Aralık 2015’te sunuldu .

NECTAR’ın amacı, dejeneratif hastalık veya yaralanma nedeniyle hasar gören merkezi sinir sistemini koruma, onarma ve geri yükleme ortak hedefini paylaşan Avrupa gruplarını bir araya getirmektir.  Tom’un sunumu burada hasta ve klinisyen arasındaki iyi iletişimin önemine odaklanmaktadır.

Günaydın ve Lund’daki bu konferansa iletişim hakkında konuşmam için beni davet ettiğiniz için teşekkür ederim. Tabii ki, iletişim hakkında bir konuşma yapmakla ilgili en büyük sorun, mesajınızı iletememek için çok fazla alan olmamasıdır. İletişim hakkında kötü iletişim kurmuş bir konuşmayla gerçekten kurtulamazsınız, bu yüzden umarım biraz gösterişli hareketimle büyülenmek yerine sözlerimi dinleyebilirsiniz!

Karmaşık bilimsel konuları bilimsel bir geçmişi olmayan insanlara iletebilme yeteneği nadir fakat giderek daha önemli bir metadır. Bu yüzden bu konuşmanın başlığı “Beni tanımak, seni tanımaktır” … çünkü bilimdeki ilerlemenin ilerlemesine rağmen elbette para, para, paraya (bu arada komik olması gerektiğine) inanıyorum. zengin bir insanın dünyası), bilimsel ilerleme de iletişim, iletişim, iletişime büyük ölçüde bağımlıdır.

Bu konuşma, 21 yıldır Parkinson hastası olan ama son 12 yıldır da Parkinson bilimine katılan ve tedavi gören birçok kişiyi tanıyan bir kişi olduğum bilgisine dayanıyor. klinik olarak durum. Bu yüzden “beni tanımak, seni tanımak” başlığı oldukça uygun. “Ahaaa” bitinden emin değilim, ama belki de “beni tanımak, seni tanımak, ahaaa…” şarkısının sözlerinin aksine şaşırtıcı bir şeyle ilgilidir – yapabileceğimiz bir şey var.

Bu konuşmayı aşağıdaki bölümlere ayırdım;

Genel iletişim
Doktor hastaya
Hasta
hastaya Hastaya
İşbirlikçi İletişim – Ekip çalışması

Yani genel olarak iletişim ile başlayalım. Birçoğunuz iletişimin% 93’ünün doğada sözsüz olduğunu ve daha da önemlisi beden dili ve sırasıyla% 55 ve% 38’in atfettiği ses tonu olduğunu söyleyen Albert Mehrabian’ın yayınlarından haberdar olacaksınız. Şimdi en başından, Parkinson ile yaşayan insanlarla iletişim kurduğunuzda bu başparmak kuralının pencereden çıktığını belirtmek gerekir!

İletişimimin% 55’i beden diline dayansaydı, o zaman muhtemelen John Travolta’nın amfetaminlere taklit edilmeye çalıştığımı düşünürdünüz.

Diğer uçta ve biraz daha ciddi bir notta, Parkinson (pwp) olan birçok kişi, kelimeleri hatırlama ve konuşma, beden dili ve yüz ifadesi açısından iletişimin tüm yönleriyle mücadele edemez ve sesler monotonik olabilir. Bu, Parkinson sorununda en başından itibaren etkili bir iletişim kurar ve herkesin doğru mesajların değiş tokuş edilmesini sağlamak için ekstra özel bir çaba göstermesi gerektiği anlamına gelir.

Özellikle insanların anlayamadığı sözcükler kullanıldığında, çoğu insanın totipotent, pluripotent ve multotent kök hücreler arasındaki farkların ne olduğuna dair bir ipucu olmayacağına dair yanlış yorumlama için muazzam bir kapsam vardır!

Ve burada size “gerçekten alaycı hasta sözlüğü” dediğimden bazı alıntılar göstereceğimi düşündüm ki artık gerçekten geçerli değil, tıpta var olan farklı bakış açılarına örnekler veriyoruz.

Ancak sözlüğü yazdığından beri tıpta iletişim daha iyi bir hale geldi ve tıbbi model babalıktan bireyciliğe evrildi. Bilgi alışverişi artık baskın iletişim modelidir ve sağlık tüketicisi hareketi mevcut ortak karar verme ve hasta merkezli iletişim modeline yol açmıştır.

Bu harika bir haber ama bence özellikle Parkinson ile ilgili eksik olan başka bir iletişim şekli daha var. Parkinson, bir insanın her bölümünü etkiler: zihin, beden ve ruh – ancak bir ilacın her üçünü de diğerlerinden daha iyi tedavi eder. Bu ilaca “Umut” denir.

Umut ruhta bir ateş yakar ve ölmekte olan hırs ve amaç közlerini yeniden canlandırır. Pwp kabul ettiğinde, ne kadar küçük olursa olsun, en kötü kabuslarımızdan doğan bir hayata mahkum olmama şansımız olduğunda, Parkinson’umuz hakkında bilgi toplamaya başlıyoruz ve onlardan ziyade yapabileceğimiz şeylere konsantre olmaya başlıyoruz. yapamayız.

Beni ilgilendiren diğer bir alan da sıklıkla doktor / hasta ilişkileri olup, hastanın doktorun “başucu tarzı” olarak değerlendirdiği değerlendirmede değerlendirilir. Bunda kesin bir ironi var çünkü “başucu” terimini kendi içinde oldukça rahatsız edici buluyorum. Şimdi tıpta kullanılan kelimelerden rahatsız olan bir insan değilim. Mesela Parkinson hastalığına denir ya da zaman zaman İngiltere’nin batı kesimindeki hemşirelere bana “sevgilim” der. Fakat bir doktorun iletişim kurma yeteneğini ifade etmek için kullanıldığında “başucu” teriminden rahatsız oluyorum. Bilim adamlarının “tezgahtan başucuya” yeni ilaç geliştirme hızına atıfta bulunurken kullandıkları ifade ile benzer şekilde rahatsız oluyorum. Yataktayken bize uygulanan Parkinson hastalığı için kaç tedavi olduğunu ve hatta

Böylece bu “başucu” kelimesi hakkında benim küçük rant biter.

Ama burada doktor / hasta ilişkileri hakkında bulduğum bazı yararlı alıntılar:

Lund’da en son ne zaman sahte ameliyat hakkında bir konuşma yapıyordum ve Karl Kieburtz tarafından göreve alındı. Burada hem Karl’ı hem de beni tanıyanlarınız, o belirli çatışmanın sadece bir kazanan olacağını bileceksiniz! Bugün Karl’ı izleyicide görmemek beni oldukça hayal kırıklığına uğrattı … İsveç’te bir kış gününde canlı kavrulması için ısınıyor! Ama bunu ortaya çıkarmamın nedeni, bir bilim adamı ve doktor olarak Karl’ın büyük bir iletişimci olması ve görüşlerine katılmama rağmen – en önemli şey, yumurta kabuklarına basmadığı için PD var. Bana ilettiği bakış açısını anlaşılabilir, saygılı ve tüm tartışmamın temelini tamamen zayıflatan bir şekilde belirleyebilirim! 

İyi doktor-hasta iletişimi, hastaların duygularını düzenlemeye yardımcı olma, tıbbi bilgileri anlamayı kolaylaştırma ve hastaların ihtiyaçlarını, algılarını ve beklentilerini daha iyi tanımlamayı mümkün kılma potansiyeline sahiptir. Doktorlar tarafından uygulanan iyi iletişim becerileri, hastalarımızın sağlığımızın tam katılımcıları olarak algılanmasını sağlar. Bu deneyim öznel bir deneyimdir ve hastaların genel sağlık durumumuzu algılamasında kritik rol oynayan bir şeydir.  

Ve burada Parkinson dünyasının en iyi iletişimcilerinin tarafsız bir gözlemcisi olarak bir gözlem yapacağım. Hem bilim insanlarından hem de klinisyenlerden iyi ve kötü iletişimciler olduğu açıktır, ancak deneyimlerime göre en iyi iletişimciler her iki alanda da önemli deneyime sahip olanlardır. Şimdi kendi kişisel gelecekteki sağlığınız üzerinde etkili olabilecekleri büyütmenin her zaman iyi olması temelinde, Profesör Roger Barker’ı örnek olarak almak istiyorum. İşte çok fazla hasta gören ancak zamanının çoğunu Huntington ve Parkinson alanlarında iyi bilimin gelişimine adayan biri. Roger iyi bir iletişimci mi? Evet, Roger muhteşem bir iletişimcidir ve bunun kısmen hem yeni tedavilerin geliştirilmesi hem de mevcut tedavileri olan hastaların yönetimi ile ilgili olması nedeniyle olduğunu iddia ediyorum.

Bu noktayı kanıtlamak için, geçen hafta Roger’a bahsettiğim ve geçen hafta bana bir mesaj gönderen bir hastadan alıntı yapacağım. hayatlar gerçekten kelimelere dökülemez – onu şu anda kurtarıcımızdan daha az bir şey olarak düşünmüyorum…

Bu nedenle, hem bilimsel hem de klinik disiplinleri birleştirmek kesinlikle hasta açısından çalışır ve hastanın katılımını ve önerilen tedaviye uyumu artırır; hasta memnuniyetini, uyumu etkiler, bakım kalitesini ve sağlık sonuçlarını iyileştirir.

Parkinson’un farklı kabul aşamaları olduğuna inanıyorum ve bu konuşma söz konusu olduğunda, Parkinson ile yaşayan birçok insan tanıdan kısa bir süre sonra asla üzgün, öfke, inkar aşamasından geçmiyor. Ancak, hastalar bir Parkinson teşhisi ile etkili bir şekilde başa çıkacaksa ve doktorlarımızla iletişim bunun önemli bir parçasıysa, iletişim aşaması muhtemelen en önemli aşamadır.

Doktorlarıyla iyi iletişim kurduklarını bildiren hastaların bakımlarından memnun olmaları ve özellikle sorunlarının doğru teşhisi için ilgili bilgileri paylaşmaları, tavsiyelere uymaları ve öngörülen tedaviye uymaları daha olasıdır. Dahası, Parkinson hastalığına yakalanma eyleminin terapötik olduğu gösterilmiştir.Önce daha iyi iletişim yoluyla birey için daha iyi terapötik kararlar alınır.

Ve ilerledikçe piramit hastaları artık sağlık hizmetlerinin pasif alıcıları değil ve doktorların gücüne ve uzman otoritesine direnme kabiliyetine sahipler. Bu yeni bulunan zihin setinin, görüşlerinin olumlu ve yapıcı iletişimine yönlendirilmesi önemlidir. Ancak bunun gerçekleşmesi için, doktorların ve bilim adamlarının hasta bakış açılarını aktif olarak teşvik etmeye ve bunları en iyi uygulama sağlık sağlama spektrumuna entegre etmeye istekli olmaları gerekir.

Ancak bu konferans bağlamında, “CNS transplantasyonu ve restorasyonu” sözlerinden bahsedildiğinde Parkinson hastasının başına ne geliyor? Öncelikle, çoğu insan CNS’nin neyi temsil ettiği hakkında bir fikrim yok, bu da beni alaycı hastanın sözlüğü için başka bir girişime getiriyor. Hastaların rejeneratif tıp perspektiflerine geri dönersek, burada insanların zihinlerine yayılan birkaç nokta var.

Hastalar olarak sadece kendi kişisel durumumuzu değil, bunun Parkinson’daki bilimsel ilerlemenin genel ortamına nasıl uyduğunu anlamamız gerekir. Geniş konular hakkında daha fazla fikir birliği ve bilgi tutarlılığı ile, şüpheli ve kanıtlanmamış müdahaleler sunan bu özel klinikler için yer olmayabilir. Ancak hastalara nörolojik yolculuklarında nasıl rehberlik edilebilir, böylece doğru zamanda en sağlam bilgilere erişebiliriz? Bu, onları desteklemek için gerekli kanıta dayalı prosedürlere sahip olmayan ve giderek daha zor bir sorun haline gelen tedaviler için sağlık turizminden kaçınmamız gereken kritik sorudur.

Bu nedenle hastaların daha iyi bilgilendirilmesi gerekir. Şu anda oldukça az olan bir rejeneratif tıp çalışmasına katılmayı düşünürken farklı seçeneklerin ne olduğu hakkında temel bir anlayışa sahip olmak için farklı terapi türlerini ayırt edebilmeliyiz.

Ancak birçok hasta için, diğer hastaların tanıklıklarını okumak ve bu özel kliniklerin web sitelerindeki görünüşte sağlam klinik veriler oldukça çekici – ve uzman bilgisine erişim olmadan onları büyük miktarlarda paraya ikna edecek kadar zorlayıcı olabilir. . Ancak bu tür bir terapiyle ilgili aşırı görüşlerin ele alınması gereken yer burasıdır. Bir yandan medya veya ticari yönelimli özel klinikler tarafından sansasyona uğrarken, diğer yandan yavaş ilerleme, gecikmiş denemeler, hoş olmayan yan etkiler, kararsız düzenleme ve genel kötümserlik ile ilişkilidir.

Öyleyse gerçekleri nasıl daha iyi iletebiliriz – restoratif tıp beklentileri hakkındaki gerçek?

Net mesajı ve sağduyu ile doğru mesajı almanın en iyi yolu, hasta savunucuları ile ilişki kurmaktır, böylece eşler arası – hastadan hastaya iletişim kurabilirler. Bu, rejeneratif tedaviler kliniğe yaklaştıkça düzgün bir şekilde kaynaklanması ve kullanılması gereken kesinlikle kritik bir alandır. Genel hasta-hasta iletişimi, içerik olarak giderek bilimsel hale gelir ve yarattığı etki açısından güçlü hale gelir. Ve son olarak, elbette, hastaların düşündükleri herhangi bir terapötik seçeneğin doğal risklerini ve olası faydalarını net bir şekilde anlamaları gerekir.

Bu konferansın ilham vereceği heyecan verici beklentiler açısından, hasta savunucularının olabildiğince erken katılımı kesinlikle çok önemlidir, böylece bu yeni tedavileri kliniğe verme süreci ivme, odaklanma, alaka düzeyi ve tüm önemli ‘yapabilirim’ tutumu.

Son olarak, işbirlikçi iletişimden bahsetmek istiyorum. Bu, doktorların zaman almasını veya hastalara tedavi seçenekleri sunmak ve tartışmak ve sorumluluk ve kontrolü onlarla paylaşmak için fırsatlar oluşturmasını gerektirir. Başarılı bilgi alışverişi, standart bir protokolden ziyade, hastanın durumu ve ihtiyaçları bağlamında önemli karar vermenin doktor ve hasta arasında paylaşılmasını sağlar. Bakım seçenekleri, her bir hasta için mümkün olan en iyi sonucun elde edilmesini sağlamak için her zaman hasta beklentilerini, sonuç tercihlerini, risk kabul seviyesini ve ilgili maliyetleri dikkate almalıdır.

Özetlemek gerekirse, doktor-hasta iletişimi sağlık sürecinin önemli bir bileşenidir. Etkin bir şekilde yapıldığında, bir motivasyon, teşvik, güvence ve destek kaynağı olabilir. İyi bir doktor-hasta ilişkisi iş memnuniyetini artırabilir ve hastaların özgüvenlerini, motivasyonlarını ve sağlık durumlarına olumlu bakmalarını güçlendirebilir ve bu da refah duygumuzu etkileyebilir. Sonuçta, iyi iletişim, doktor-hasta ilişkisinin, Parkinson gibi kronik hastalıklarda hayatımızın kalitesinde büyük bir fark yaratabileceği bir ortaklık haline gelmesine yol açar. Bu ortaklık, şüphesiz, yeni hastalık modifiye edici tedaviler ve rejeneratif tıbbın geliştirilmesi ile daha da önemli bir rol üstlenecektir.

Ve alaycı hastalar sözlüğünden son bir girişle aşağıdaki gibi kapanacağım.


Tom Isaacs

Lund 2015

Bir cevap yazın

%d blogcu bunu beğendi: